Sondervorstellung anläßlich des Internationalen Tags der seltenen Erkrankungen am 24.02.2019, 11:00 Uhr

Regie: George Miller
USA 1992
Darsteller: Nick Nolte, Susan Sarandon, Sir Peter Ustinov

Michaela (Susan Sarandon) und Augusto Odone (Nick Nolte) ergeben sich nicht ihrem Schicksal: Ihr fünfjähriger Sohn Lorenzo ist todkrank; er leidet an einer noch unerforschten Krankheit, die durch einen seltenen Gendefekt hervorgerufen wird. Nach Aussage der Ärzte, führt sie nach 24 Monaten zum sicheren Tod. Die Odones können und wollen dies nicht akzeptieren. Sie kämpfen hartnäckig gegen die Krankheit ihres Sohnes an. Innerhalb von 4 Jahren werden sie selbst zu medizinischen Spezialisten und schaffen es, die Aufmerksamkeit international, bekannter Ärzte auf sich zu ziehen. Doch Lorenzos Krankheit schreitet unaufhaltsam voran, und es ist noch keine Heilung in Sicht. Der mit zwei Oscars und einem Golden Globe prämierte Film beruht auf einer wahren Geschichte. Auch wenn einige Details aus dramaturgischen Gründen von den tatsächlichen Ereignissen abweichen, zeigen sie doch sehr eindrücklich, welche Kämpfe die Eltern von Kindern durchzustehen haben, die an einer seltenen Krankheit leiden, für die es noch kein Heilmittel gibt.

Wir zeigen diesen emotionalen Film aus Anlass des Internationalen Tags der seltenen Erkrankungen, der jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen wird. Vor dem Film wird Dr. Markus Nielbock einen Vortrag halten, der seine persönliche Sicht auf dieses Thema schildert. Er ist Vater einer 6-jährigen Tochter mit der seltenen, neurodegenerativen Erkrankung BPAN und Vorstandsmitglied des Patientenvereins Hoffnungsbaum e.V. Zusammen mit seiner Frau kämpft er ähnlich wie die Odones um das Leben seiner Tochter Emilia. Nach dem Film wird es Gelegenheit zu Fragen und Gesprächen geben.